Un grupo de jóvenes diagnosticados con cáncer comparten sus experiencias en redes sociales.
Actualmente, son siete chicos y chicas que componen el grupo de trabajo de Litilos.
Una de las primeras cosas que hacen los niños y jóvenes que son diagnosticados con cáncer es buscar información en internet. Por lo general, se encuentran con páginas que explican lo que les pasa usando un lenguaje impersonal y con médicos serios que dan consejos como si estuvieran en un consultorio. Pero no hay mucho más.
Para hablarles en su idioma a esos chicos y chicas, en 2019, un grupo de jóvenes resolvió crear un canal de YouTube y una estrategia de redes sociales.
Por medio de videos, fotos y otras piezas audiovisuales, los miembros del colectivo Litilos relatan cuál fue su experiencia con el cáncer y dan algunos trucos para sobrellevar la enfermedad y sus tratamientos.
Valentina Laguna Méndez, una de las miembros del colectivo, calcula que duró dos años creyendo que le dolía un desgarre muscular cuando, en realidad, se trataba de un cáncer de tiroides que hizo metástasis en sus ganglios y en sus pulmones.
Su explicación es una historia que no se oye triste cuando ella la cuenta.
Desde los 13 años, Valentina empezó a practicar natación de alto rendimiento. Pero durante un entrenamiento se lesionó. “Estaba haciendo mariposa (estilo de natación) y de la nada hice un mal movimiento. Sentí que la espalda me traqueó. Me di cuenta de que me había lastimado, pero no pensé que fuera algo tan grave”, dice.
En la noche, el dolor fue escalando. “Me salió un moradote horrible. Tuve que ir bastante tiempo a fisioterapia. Me mandaron muchos medicamentos”, recuerda. Había sufrido un desgarre en un trapecio, un músculo que conecta la nuca con la espalda. Aunque siguió nadando la molestia que tenía la obligó a limitar su exigencia y empezó a bajar el ritmo de los entrenos.
Se volvió celosa con su cuello. Salvo los médicos, no dejaba que nadie se lo tocara, ni siquiera sus papás o su hermano mayor. “Siempre que iba al terapeuta repetía: ‘Me duele mucho, me duele mucho’. Todos me tocaban el cuello, todos me tocaban la espalda y nadie nunca supo bien por qué era que me dolía tanto”, señala.El diagnóstico
En el 2018, en una fiesta de 15 años de una chica de la iglesia (Valentina y su familia son adventistas), le contó de su dolor a Andrea, una amiga suya que estaba empezando a estudiar Medicina.
- Pero venga, ¿qué será lo que usted tiene en el cuello? Déjeme ver - le propuso Andrea.
Valentina, primero, le respondió que no, pero Andrea le aseguró que iba a tener cuidado y le insistió tanto que acabó cediendo. Se ubicó detrás de ella. Puso las dos manos debajo de su cabeza, como si fuera a ahorcarla, pero le palpo la garganta con la suavidad de una caricia. Colocó los dedos pulgares en la nuca y recorrió el resto del cuello con sus índices y sus anulares.
Yo ya sabía que tenía cáncer antes de que me lo diagnosticaran
Después del improvisado examen, miró a Valentina:
- Eso es la tiroides - le dijo.
Más tarde hablaron con Pacho, el papá de Andrea, que también es médico y que ya le había puesto una inyección analgésica a Valentina por su dolor de cuello. Después de revisarla, él se unió a la preocupación de su hija y le dijo a la familia de la joven que tenían que pedirle una cita y hacerle unos exámenes urgentes.
“Yo ya sabía que tenía cáncer antes de que me lo diagnosticaran”, dice Valentina.
Los resultados de las ecografías que le hicieron mostraban que tenía masas de distintos tamaños alojados en el cuello. “Eran muchas y eran grandes. También tenía ganglios comprometidos. Yo me decía: ‘esto no es algo benigno’. Automáticamente, pensé eso y le dije a mi mamá: ‘esto es cáncer’, y mi mamá me respondió, ‘Ay, Valentina, no digas eso’”.
Más tarde, los doctores confirmaron que el diagnóstico era un cáncer papilar de tiroides con metástasis en ganglios y pulmones. Aunque es un tipo de cáncer que se desarrolla con lentitud, el de Valentina estaba avanzado. Debido a la confusión de dolores que habían tenido cuando se desgarró el trapecio nadando, nadie había descubierto que células malignas estaban creciendo en su tiroides.
“Ese cambio pega durísimo. Tú dices: ‘Juepucha, hace una semana estaba acostada, tranquila en la sala, y ahorita estoy en una cama de hospital, sin saber bien qué hacer, recién diagnosticada’. No sabía cómo actuar, no sabía cómo iba a ser mi vida de ahí en adelante”, explica Valentina.
Después de ir a urgencias oncológicas, la internaron en la Clínica de La Misericordia. Todos los días veía desfilar a los pies de su cama a enfermeras, médicos, médicas y especialistas. Su mamá no se despegó de ella el primer mes.
“Cuando tú estás recién diagnosticada y tus papás te ven súper vulnerable y les acaban de dar la noticia, obviamente se meten en un rollo de sobreprotección muy 'heavy’", dice Valentina con el acento preguntón de las muchachas rolas.
Al principio sólo veía niños menores que ella. Vecinos lejanos con voces agudas que no le representaban compañía ni podían entenderla. Con las que sí hablaba seguido era con las enfermeras. Les había cogido cariño y también un poquito de confianza. Un día, decidió contarle cómo se sentía a la jefe.
- Jefe - le dijo -, ¿por aquí no hay una persona de mi edad con la que pueda hablar?
- Sí, te tengo al indicado - respondió la enfermera sin vacilar -. Es churrísimo.
Le pasó su número de celular al muchacho para que hablaran por WhatsApp.
Ese muchacho se llama Rubén, le gusta dibujar, leer cómics y fue diagnosticado con leucemia promielocítica aguda cuando tenía 16 años. Además, quiere ser psicólogo.
Empezaron a escribirse, a hacerse visitas en los cuartos y a caminar por el hospital. Ella estaba en el piso seis y él en el cuatro. Les gustaba salir de noche porque no había tanta ‘contaminación’. Es decir, no había casi gente andando por ahí sin tapabocas y sin los protocolos de seguridad que se requieren en un lugar en el que se tratan pacientes oncológicos.
Rubén fue el primer amigo que Valentina tuvo después de su diagnóstico. Pero no el único. Por él, más tarde conoció a su tocaya, Valentina. Por Valentina conoció a Laura, quien se convirtió en su mejor amiga. Y estando con Laura conoció a Majo.
Cuando tú estás recién diagnosticada y tus papás te ven súper vulnerable y les acaban de dar la noticia, obviamente se meten en un rollo de sobreprotección muy 'heavy’
María José, Majo, es una chica ibaguereña, de 18 años. En 2017, cuando estaba en octavo de bachillerato, a los 15, le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda, que ataca la médula ósea y hace que produzca una gran cantidad de linfocitos inmaduros (que son un tipo de glóbulos blancos). A su vez, afecta la producción de glóbulos rojos y plaquetas. Entre otros síntomas, este cáncer da fiebre, anemia, falta de apetito y dolor de huesos.
Después de que los doctores supieron que Majo estaba sufriéndolo, le dijeron a su familia que lo mejor era que la llevaran a Bogotá a recibir su tratamiento. Vino apenas en compañía de su mamá, porque en la capital no tenían a nadie.
“Menos mal que me diagnosticaron como en septiembre. Ya estábamos entrando al último período en el colegio y yo iba pasando todas las materias. Mis profesores me mandaban las guías, yo las resolvía y mis amigos me ayudaban”, cuenta Majo.
Sin embargo, el siguiente año no estudió porque no tenía energía para hacerlo.
Se sentía cansada y, dice, solo quería dormir y dormir. Pese a lo intenso que era su tratamiento, Majo lo describe de una manera que resultaría impredecible para cualquiera que no tiene cáncer y que no conoce a alguien que lo tenga.
“Yo me tomé eso como un ‘break’. Me dije: ‘bueno, Majo, cuéntame qué propósitos vas a tener. No te vayas a rendir tan fácil’. Siempre que uno tiene una meta, hay algo que le hace dudar. Muchos agachan la cabeza y piensan que no son capaces. Es eso, creo que esta enfermedad me ha ayudado a capacitarme”, explica.
En una publicación de Instagram en la que cuenta su historia hay un ‘collage’ de fotos.
En una es de noche, está de espaldas y mira las luces de la ciudad por la ventana del hospital. En el resto de fotografías mira de frente a la cámara. En algunas tiene cabello, en otras no. En todas sonríe.
Dice, con desparpajo, que nunca quiso ocultar su enfermedad y que, cuando se le caía el cabello, no veía problema en seguir subiendo fotos. No le gustaba ponerse pelucas. Y, sin embargo, cuenta que agradeció la que Valentina Laguna, Laura Zabaleta y otras muchachas le prestaron el día que las conoció.
Las quimioterapias no sólo le marchitaban el ánimo y le producían cambios hormonales, sino que la hacían ver como una desconocida para sí misma. Se le había caído el cabello de la cabeza y de las cejas y estaba cada vez más delgada. Un día recibió una buena noticia: la psicóloga me dijo que iban a venir unas chicas a maquillarme", recuerda.
Le pintaron la boca con un labial de un rojo coqueto. Le hicieron las cejas con lápiz. Le echaron polvos y le pusieron sombras oscuras sobre los párpados. “Quedé divina”, dice. Aunque se puso la peluca que le dieron, no duró mucho con ella, porque, de verdad, no le gustaba. No obstante, se siguió hablando con las chicas del maquillaje y se volvieron amigas.La idea de Litilos
Según datos compartidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS), los niños (de 0 a 15 años) representan entre el 0,5% y el 4,6% del total de personas enfermas de cáncer.
Aunque en países de ingresos altos la tasa de mortalidad por esta causa ha disminuido considerablemente en los últimos años, la OMS señala que el pronóstico es “bastante peor” para niños y niñas en países de ingresos bajos y medios.
Esa entidad explica que esto se debe a causas como “el diagnóstico tardío del cáncer, que conlleva niveles más bajos de eficacia de los tratamientos, las carencias de los hospitales, desprovistos de los medicamentos y suministros adecuados; el padecimiento de otras enfermedades en el paciente, y la falta de conocimientos sobre el cáncer entre los dispensadores de atención primaria”.
Cifras publicadas por el Ministerio de Salud de Colombia señalan que, hasta 2018, en el país había 6.218 casos de menores de 18 años diagnosticados con cáncer. El tipo más común es la leucemia linfoide aguda, que, para el 2018, había afectado a 2.044 menores de edad.
Para visibilizar este fenómeno, Valentina, Majo y otros chicos construyeron las bases de Litilos, un colectivo de jóvenes con cáncer que divulgan consejos, tips e historias de vida a partir de lo que fue la experiencia de cada miembro con la enfermedad.
Las sílabas del colectivo juntan los distintos tipos de cáncer que cada uno tiene: de linfoma, de tiroides, osteosarcoma y distintos tipos de leucemia.
El día que se les ocurrió la idea de Litilos estaban reunidos en la casa de Laura, sentados en la cama. “Nos pusimos a hablar. Laura y Rubén dijeron como ‘Vengan, ¿ustedes han buscado en internet información de gente de nuestra edad que hable del cáncer? Y todos dijimos que sí, pero que nunca habíamos encontrado nada", recuerda Valentina.
Había muchas respuestas que hubieran querido tener cuando recién los diagnosticaron. Entonces, se les ocurrió montar un canal de YouTube. El primer video lo grabaron esa misma noche.
Valentina dice que aún lo guarda, pero que no lo publicará. Aunque empezaron el proyecto con todo el ímpetu, algunos miembros del equipo fallecieron en los meses siguientes. Laura, por ejemplo, murió el 17 de agosto de 2019.
Les hizo falta a todos porque era una de esas personas que forman comunidad a su alrededor, que congregan gente, que hilan vínculos entre unos y otros.
A veces, cuando Valentina habla de Laura, conjuga los verbos en presente. “Laura es mi complemento. Aunque no está, es mi complemento en todo, lo más hermoso que le puedo agradecer a Dios en mi vida”, dice. Por un tiempo el proyecto estuvo detenido. Los chicos y chicas de Litilos suspendieron las publicaciones de Instagram y continuaron con sus tratamientos.
Escogimos YouTube porque podemos interactuar más con el público
Pero un día, Hasbleidy, una tía de Rubén, que estudia Comunicación Social y Periodismo en la Corporación Unificada Nacional de Educación Superior (CUN), les propuso que siguieran adelante con el proyecto.
Ella y 12 de sus compañeros de carrera tenían que hacer un trabajo final, así que les ofreció asesoría para retomar Litilos.
Los muchachos de la CUN iban a dictarles algunos talleres de manejo de redes sociales, edición de videos y escritura de guiones. Sin embargo, sobrevino la crisis provocada por el nuevo coronavirus. “Como no queríamos dejar el proyecto suspendido, ni rendirnos por la contingencia, decidimos hacer nuestro acompañamiento de forma virtual”, explica Nicolás Soto, director de Comunicando por la Vida.
Dictaron las clases por Zoom. Hicieron actividades para romper el hielo. Mostraron fotografías viejas de cuando eran niños. Hablaron y les enseñaron trucos para hacer videos. El 25 de mayo subieron el primero a su canal de YouTube. Es, al mismo tiempo, una muestra del contenido que harán y un homenaje para los miembros de Litilos que ya murieron.
“Escogimos YouTube porque podemos interactuar más con el público”, cuenta Majo. Aunque ellos dicen que no pueden darles datos tan técnicos a otros pacientes con cáncer, sí saben que les pueden brindar un poquito de compañía. “La idea es que la gente se sienta tranquila. Que cuando les digan que tienen cáncer no sientan miedo, que no piensen cosas malas, porque a veces no pasan” dice.
“El objetivo de Litilos siempre ha sido cambiar el punto de vista de las personas y mostrarles cómo es en realidad la enfermedad, porque el cáncer no es necesariamente sinónimo de muerte”, concluye Valentina.
Cuando escriben, cuando hablan por teléfono y cuando explican de qué se trata realmente el cáncer en videos de redes sociales, Majo y Valentina muestran que el miedo a morir es más grande en los ojos de quienes las miran que en ellas mismas.